Kληρονομικό Αγγειοοίδημα: Το κληρονομικό αγγειοοίδημα (HAE) είναι μια ασθένεια που, λόγω της σπάνιας φύσης της, μπορεί να δημιουργήσει δυσκολίες τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους επαγγελματίες υγείας. Μια νέα έρευνα μεταξύ αλλεργιολόγων/ανοσολόγων από το Αμερικανικό Κολέγιο Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας (ACAAI) δείχνει ότι η διάγνωση, η θεραπεία και η διαχείριση αυτής της πάθησης μπορεί να είναι πρόκληση για τους ασθενείς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης -συμπεριλαμβανομένων των ασθενών σε αγροτικές περιοχές. Άρθρο σχετικά με την έρευνα δημοσιεύεται στο επιστημονικό έντυπο Aνακοινώσεις για την Αλλεργία, το Άσθμα και την Ανοσολογία (Annals of Allergy, Asthma and Immunology).
Το κληρονομικό αγγειοοίδημα HAE προκαλείται από μια γενετική μετάλλαξη και υπάρχουν διάφοροι τύποι. Πρόκειται για κληρονομική ασθένεια. Τα συμπτώματα του κληρονομικού αγγειοοιδήματος ΗΑΕ περιλαμβάνουν ξαφνικό πρήξιμο, συνηθέστερα στα άκρα, το πρόσωπο, την εντερική οδό και τους αεραγωγούς. Το πρήξιμο των αεραγωγών μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή. Οι αλλεργιολόγοι και οι ανοσολόγοι είναι ειδικοί που μπορούν να βοηθήσουν στη διάγνωση και τη θεραπεία των ασθενών με το κληρονομικό αγγειοοίδημα HAE. Η θεραπεία του κληρονομικού αγγειοοιδήματος ΗΑΕ περιλαμβάνει τόσο τη θεραπεία κατά παραγγελία, η οποία χρησιμοποιείται για την ελαχιστοποίηση των επιπτώσεων μιας κρίσης του κληρονομικού αγγειοοιδήματος ΗΑΕ, όσο και την προφυλακτική θεραπεία, η οποία χρησιμοποιείται σε κατάλληλους ασθενείς για τη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των κρίσεων. Η έρευνα διεξήχθη από την εταιρεία The Harris Poll για λογαριασμό του Αμερικανικού Κολεγίου Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας ACAAI. Οι συμμετέχοντες στην έρευνα προσλήφθηκαν μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου από τη λίστα αλληλογραφίας των μελών του Αμερικανικού Κολεγίου Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας ACAAI. Συνολικά 2.996 μέλη ήρθαν σε επαφή και τους ζητήθηκε να συμπληρώσουν την ηλεκτρονική έρευνα. Για να είναι επιλέξιμοι για την έρευνα, οι συμμετέχοντες έπρεπε να είναι μέλη της ένωσης (ιατροί ή επαγγελματίες υγείας) στις Ηνωμένες Πολιτείες που ασκούν επί του παρόντος το επάγγελμα του αλλεργιολόγου ή του ανοσολόγου και βλέπουν ή θεραπεύουν τουλάχιστον έναν ασθενή με κληρονομικό αγγειοοίδημα HAE κάθε χρόνο. Τα 138 μέλη που απάντησαν είδαν κατά μέσο όρο εννέα ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα ΗΑΕ ετησίως. Λόγω του μικρού μεγέθους του δείγματος σε όλες τις αστικές περιοχές (n<100), τα αποτελέσματα θα πρέπει να ερμηνεύονται μόνο ως κατευθυντικά. “Περισσότερο από το ένα δέκατο (12%) των αλλεργιολόγων/ανοσολόγων που απάντησαν είχαν ασθενείς που ζούσαν σε αγροτικές περιοχές”, δήλωσε ο αλλεργιολόγος J. Allen Meadows, MD, πρώην πρόεδρος του Αμερικανικού Κολεγίου Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας ACAAI και συγγραφέας του άρθρου. “Είναι σημαντικό ότι οι ερωτηθέντες με ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα HAE που ζουν σε αγροτικές περιοχές (σε σύγκριση με τις αστικές ή προαστιακές) ήταν πιο πιθανό να δηλώσουν ότι οι μισοί ή περισσότεροι πρέπει να ταξιδέψουν μία ώρα ή περισσότερο για να φτάσουν στο ιατρείο τους – αναδεικνύοντας ένα πιθανό εμπόδιο στη φροντίδα”, δήλωσε ο Δρ Meadows.
Άλλα ευρήματα της έρευνας περιελάμβαναν: – Η έρευνα δεν είναι μόνο για την υγεία των ασθενών, αλλά και για την υγεία των εργαζομένων:
Η λανθασμένη διάγνωση ήταν μεταξύ των κορυφαίων προκλήσεων που αναφέρθηκαν (82%) για τη διάγνωση των ασθενών με κληρονομικό αγγειοοίδημα ΗΑΕ. Σύμφωνα με το Αμερικανικό Κολέγιο Αλλεργίας, Άσθματος και Ανοσολογίας ACAAI, αν και οι γενετικές εξετάσεις είναι διαθέσιμες, δεν εξετάζουν όλες τις γνωστές παραλλαγές. Άλλες προκλήσεις που είναι συνυφασμένες με τη θεραπεία του κληρονομικού αγγειοοιδήματος HAE είναι οικονομικές. Η αδυναμία των ασθενών να αντέξουν οικονομικά τη θεραπεία, όπως τα φάρμακα, ήταν μεταξύ των κορυφαίων προκλήσεων της θεραπείας των ασθενών με κληρονομικό αγγειοοίδημα ΗΑΕ (76%) και το 62% των ερωτηθέντων συζήτησαν το κόστος της περίθαλψης με τους ασθενείς τους περίπου στις μισές ή περισσότερες επισκέψεις. Σχεδόν τα δύο τρίτα των ερωτηθέντων (64%) συμφώνησαν ότι οι ασθενείς με κρατική ασφαλιστική κάλυψη βρίσκονται σε μειονεκτική θέση, δεδομένου ότι δεν γίνεται δεκτή από τους ειδικούς που θεραπεύουν το κληρονομικό αγγειοοίδημα ΗΑΕ. Ανέφεραν επίσης ότι καλύτερες πληρωμές για φάρμακα από το Medicaid και το Medicare (57%) και καλύτερες πληρωμές προς τους παρόχους από το Medicaid και το Medicare (49%) θα μπορούσαν να βελτιώσουν την υποστήριξη της θεραπείας των ασθενών σε αγροτικές περιοχές. Η πλειονότητα των ερωτηθέντων (86%) έχει χρησιμοποιήσει τουλάχιστον περιστασιακά τα ραντεβού με την τηλεϊατρική από την έναρξη της πανδημίας COVID-19 και περισσότεροι από 2 στους 5 (45%) πίστευαν ότι η αλλαγή των ομοσπονδιακών κανόνων για την τηλεϊατρική, ώστε να επιτραπεί σε περισσότερους ανθρώπους να χρησιμοποιούν αυτές τις υπηρεσίες, χωρίς τις τρέχουσες επαχθείς απαιτήσεις, θα μπορούσε να υποστηρίξει καλύτερα τη θεραπεία των ασθενών που ζουν σε αγροτικές περιοχές.
Οι συγγραφείς του εγγράφου προέτρεψαν στις ακόλουθες εκκλήσεις για δράση:
Καθολική διαθεσιμότητα ακριβέστερων και ταχύτερων εξετάσεων.
Ισότητα στις πληρωμές για ιατρικές και νοσοκομειακές υπηρεσίες για τα άτομα με Medicare και Medicaid που ζουν σε αγροτικές περιοχές.
Μόνιμη επέκταση των υπηρεσιών τηλεϊατρικής.
Καλύτερη ευαισθητοποίηση και εκπαίδευση σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια
Συμπερασματικά, οι συγγραφείς αναφέρουν: “Η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση παραμένουν μια μεγάλη ανάγκη για όλες τις σπάνιες ασθένειες. Το 50% των ερωτηθέντων συμφώνησαν ότι η εκπαίδευση των ασθενών και οι ομάδες υποστήριξης θα μπορούσαν να υποστηρίξουν καλύτερα τη θεραπεία των ασθενών σε αγροτικές περιοχές. Επικροτούμε τους συναδέλφους παρόχους για τις προσπάθειές τους να εκπαιδεύσουν τους ασθενείς με κληρονομικό αγγειοοίδημα HAE και τις οικογένειές τους”.