Η διαδικτυακή κοινότητα The Mighty για άτομα με αναπηρίες και χρόνια προβλήματα υγείας δημοσίευσε το άρθρο μιας μαμάς αυτιστικού αγοριού, που όπως γράφει δεν αντιλήφθηκε νωρίς την κατάσταση του παιδιού της. Η μαρτυρία της είναι χρήσιμη για όλους τους γονείς, χωρίς βέβαια αυτό να σημαίνει ότι οποιαδήποτε από τις παρακάτω συμπεριφορές συνδέεται απαραίτητα με τον αυτισμό.
«Ο γιος μου ήταν 6 ετών όταν μπήκαμε στη διαδικασία διάγνωσης του αυτισμού. Ολοκληρώθηκε όταν ήταν σχεδόν 7. Πλέον είναι 7 και πηγαίνει δευτέρα δημοτικού. Δεν έχει όλα τα τυπικά συμπτώματα του αυτισμού και η διάγνωση έγινε αργά. Ποτέ δεν έγινε πρώιμη παρέμβαση, ήταν πολύ μεγάλος για αυτό. Τώρα περιμένουμε να λάβουμε μέρος σε ένα πρόγραμμα υποστήριξης αυτιστικών παιδιών σχολικής ηλικίας. Αλλά μόλις μάθαμε τη διάγνωση, συνειδητοποίησα ότι υπήρχαν πολλά σημάδια αυτισμού που δεν είχα προσέξει. Εκ των υστέρων, βλέπω ότι ήταν από πάντα εκεί και θέλω να τα μοιραστώ μαζί σας.
Να θυμάστε, αν το παιδί σας κάνει κάποια (ή και όλα) από τα πράγματα στη λίστα, αυτό δεν σημαίνει ότι έχει αυτισμό. Αυτό το άρθρο αφορά το δικό μου παιδί. Αλλά αν είστε γονείς και έχετε αμφιβολίες, η συμβουλή μου είναι να ακολουθήσετε πάντα το ένστικτό σας. Να μεταφέρετε τις ανησυχίες σας στον παιδίατρο. Αν είχα ακολουθήσει το ένστικτό μου, πιθανότατα η διάγνωση θα είχε βγει πιο έγκαιρα.
Αυτά είναι λοιπόν τα συμπτώματα αυτισμού που έχει ο γιος μου.
1. Αναστατώνεται όταν βρίσκεται με πολύ κόσμο.
Αυτό συνέβαινε από τότε που ήταν μωρό. Θυμάμαι ότι μια φορά που είχαμε βγει για φαγητό, μόλις μπήκαμε στο εστιατόριο ο γιος μου άρχισε να κλαίει απαρηγόρητα και δεν σταμάτησε παρά μόνο αφού φύγαμε. Τότε το είχα αποδώσει στην κούραση, αλλά δεν ήταν μόνο αυτό. Είχε την ίδια αντίδραση σε οικογενειακές γιορτές, πάρτι γενεθλίων και σε οποιαδήποτε περίσταση ήταν παρόντες πάνω από δύο ή τρεις άνθρωποι. Τα πλήθη εξακολουθούν να τον αναστατώνουν. Ακόμα και την παραμονή των Χριστουγέννων δειπνήσαμε και ανοίξαμε τα δώρα στο υπνοδωμάτιο των πεθερικών μου γιατί υπήρχαν πολλοί επισκέπτες στο σπίτι.
2. Παρουσιάζει έντονο ενδιαφέρον για λίγα πράγματα.
Αυτό είναι κοινό σημάδι αυτισμού. Αναζητώντας συμπτώματα του αυτισμού, θα βρείτε παραδείγματα όπως «απομνημονεύει όλες τις τοποθεσίες στον χάρτη ή το πρόγραμμα της τηλεόρασης» ή «μπορεί να κατονομάσει όλα τα είδη και τα υποείδη εντόμων σε αλφαβητική σειρά». Με άλλα λόγια, συνήθως περιγράφεται ως ένα ασυνήθιστο, στενό πεδίο ενδιαφέροντος. Αλλά αυτό δεν είναι πάντα απαραίτητο. Το «ειδικό ενδιαφέρον» του γιου μου ήταν ο Τόμας το τρενάκι. Ήταν 2 ετών. Και ποιο 2χρονο αγόρι δεν αγαπά τον Τόμας το τρενάκι; Δεν μου είχε φανεί σπουδαία υπόθεση, ήταν ένα μικρό αγόρι που αγαπούσε μια παιδική τηλεοπτική σειρά. Όμως στην πραγματικότητα υπήρχαν προειδοποιητικά σημάδια. Για πάνω από ένα χρόνο δεν έβλεπε τίποτα άλλο στην τηλεόραση εκτός από τον Τόμας το τρενάκι. Διαβάζαμε βιβλία μόνο για τον Τόμας το τρενάκι, κοιμόταν με μια κουβέρτα Τόμας και φορούσε πιτζάμες Τόμας. Είχε πάνω από 50 φιγούρες παιχνιδιών από την τηλεοπτική εκπομπή, εκατοντάδες ξύλινες ράγες τρένου και ένα μεγάλο παιχνίδι Τόμας, επίσης. Προφανώς, ο Τόμας το τρενάκι είχε κυριεύσει το σπίτι μας, αλλά ως νέα μαμά δεν μου είχε φανεί περίεργο.
3. Αντιδρά υπερβολικά σε μυρωδιές.
Υπάρχει μια στιγμή που θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά από τότε που ο γιος μου ήταν μικρός. Μια μέρα περιμέναμε ταξί για να πάμε στον παιδικό σταθμό. Έκανε κρύο και χιόνιζε. Όταν σταμάτησε το ταξί και άνοιξα την πόρτα να βάλω μέσα τον γιο μου (τότε 3 ετών), συνέβη. Εκείνος άρχισε να ουρλιάζει: «Δεν μπαίνω μέσα, αυτός ο κύριος βρομάει!». Ήταν μια στιγμή όχι μόνο αξιομνημόνευτη, αλλά και αμήχανη. Παρόλο που συμφώνησα ότι δεν μύριζε ωραία, η μυρωδιά ήταν ήπια και υποφερτή και απλά δεν μπορούσα να πιστέψω ότι το παιδί μου θα έλεγε κάτι τόσο αγενές. Πλέον είμαι εξοικειωμένη με τις ευαισθησίες του γιου μου στις μυρωδιές και ενημερώνω τους άλλους ότι αν μια μυρωδιά τον ενοχλεί, πρέπει να υπολογίσουμε την ανάγκη του. Για παράδειγμα δεν αντέχει το φιστικοβούτυρο. Επίσης κάποιες φορές δεν του αρέσει η μυρωδιά του δείπνου και κυριολεκτικά κλείνεται στο δωμάτιό του όλη νύχτα για να την αποφύγει.
4. Παθαίνει συχνά ωτίτιδες.
Μέχρι πρόσφατα δεν είχα ιδέα ότι οι συχνές ωτίτιδες είναι κοινές σε παιδιά με αυτισμό. Βασικά, τα αυτιστικά παιδιά περνούν (κατά μέσο όρο) δεκαπλάσιες ωτίδιδες στη διάρκεια των τριών πρώτων χρόνων ζωής τους από ένα μη αυτιστικό παιδί. Ο γιος μου πάθαινε συνέχεια ωτίτιδες. Αλλά αυτό δεν με είχε προβληματίσει καθόλου γιατί κι εγώ ως παιδί πάθαινα συχνά ωτίτιδες.
5. Φτιάχνει τις δικές του λέξεις.
Πέρυσι, στη διάρκεια της διάγνωσης, ανακάλυψα ότι η δημιουργία λέξεων, οι «νεολογισμοί», μπορεί να είναι ένδειξη αυτισμού. Το τρίτο ειδικό ενδιαφέρον του γιου μου ήταν οι ανεμογεννήτριες. Το πρώτο ήταν ο Τόμας το τρενάκι, το δεύτερο ήταν μια άλλη παιδική εκπομπή, «Ο Τζέικ και οι πειρατές της Χώρας του Ποτέ». Αλλά ο γιος μου αποκαλούσε τις ανεμογεννήτριες undoons. Δεν ξέρω γιατί, δεν μπορώ να σας πω από πού προήλθε αυτή η λέξη, αλλά αν κάποιος τολμούσε να χρησιμοποιήσει μια οποιαδήποτε άλλη λέξη για τις ανεμογεννήτριες παρουσία του, θύμωνε στ’ αλήθεια. Μεγαλώνοντας σταμάτησε να το κάνει, αλλά για ένα διάστημα χρησιμοποιούσαμε όλοι, καθημερινά, τη λέξη undoon.
6. Θέλει όλα να γίνονται με τον τρόπο του.
Στο παρελθόν σκεφτόμουν. «Πωπω, τα τρομερά δύο χρόνια είναι πραγματικά τρομερά». Κάποιες φορές, τα ξεσπάσματα κρατούσαν για πάντα. Πλέον ξέρω ότι πρόκειται για μια κατάρρευση, όχι για ξέσπασμα. Προκαλούνταν από τη δυσκολία του γιου μου να προσαρμοστεί σε μια μετάβαση και μια αλλαγή ρουτίνας – δύο προειδοποιητικά σημάδια αυτισμού. Τα είχα αποδώσει στη νηπιακή ηλικία. Υπάρχουν κραυγαλέες διαφορές ανάμεσα σε ένα ξέσπασμα και μια κατάρρευση, αλλά όταν δεν ξέρεις ότι το παιδί σου είναι αυτιστικό, ίσως να μην μπορείς να τις διακρίνεις. Πρόσφατα, στην επιστροφή μας στο σπίτι σταματήσαμε να πάρουμε φαγητό και ζήτησα από τον γιο μου και την αδερφή του να κουβαλήσουν το δικό τους πακέτο μέσα στο σπίτι. Εκείνος έτρεξε μέσα και όταν μπήκα κι εγώ τον βρήκα να κρύβει το πρόσωπό του στα μαξιλάρια του καναπέ. Συνειδητοποίησα ότι κατά λάθος του είχα δώσει τη λάθος τσάντα, με το γεύμα της αδερφής του. Όταν το παιδί σου έχει αυτισμό, ίσως να μην είναι εύκολο για αυτό να αλλάξει τα πακέτα με το φαγητό. Έπρεπε να πάρει την τσάντα του, να πάει πίσω στο αυτοκίνητο, να ξαναδέσουμε τη ζώνη του καθίσματος και μετά να την ξαναλύσουμε, για να επιστρέψει μέσα με το σωστό πακέτο.
7. Έπινε από το μπιμπερό για πολύ καιρό.
Μια ένδειξη παιδιών με αυτισμό είναι η δυσκολία τους να προσαρμοστούν σε αλλαγές. Εκ των υστέρων, καταλαβαίνω ότι γι’ αυτό δεν μπορούσε να κόψει το μπιμπερό. Ποτέ δεν φορούσε πιπίλα, έτσι εκείνη την περίοδο το μπιμπερό ήταν κάτι που τον καθησύχαζε, αλλά τελικά δεν ήταν μόνο αυτό. Και αυτός δεν είναι ο μοναδικός τρόπος με τον οποίο αντιστεκόταν σε αλλαγές. Επέμενε να συνεχίζει να φοράει τα παπούτσια του μέσα στο σπίτι, κάποιες φορές αρνείτο να τα βγάλει ακόμα και στο κρεβάτι. Μας πήρε μισό χειμώνα να τον πείσουμε να φορέσει σκούφο και μετά μισό καλοκαίρι να τον πείσουμε να φορέσει καπέλο.
8. Απεχθάνεται κάποιες αισθητηριακές εμπειρίες αφής.
Έχετε δει εκείνες τις αξιαγάπητες φωτογραφίες που τα μωρά βουτούν στην τούρτα των πρώτων γενεθλίων τους; Δεν είναι οι δικές μας. Τη στιγμή που ο γιος μου άγγιζε τη σαντιγί, μισούσε τόσο αυτή την εμπειρία που άρχιζε να κλαίει γοερά. Ακόμα και όταν προσπαθούσα να τον πείσω να τη δοκιμάσω και να παίξουμε δεν μπορούσα να τον ηρεμήσω και το μόνο που είχε αποτέλεσμα ήταν το να τον κάνω μπάνιο και να κρύψω την τούρτα.
9. Δεν είχε τα κλασικά συμπτώματα αυτισμού.
Ίσως ο σημαντικότερος λόγος που μου διέφυγαν τα συμπτώματα αυτισμού στον γιο μου είναι γιατί δεν ήταν τα κλασικά συμπτώματα. Μέχρι τα πρώτα γενέθλιά του έλεγε 20 λέξεις, μέχρι τους 18 μήνες έφτιαχνε σύντομες φράσεις. Κάλυψε όλα τα αναπτυξιακά ορόσημα στην ώρα τους. Στα 2 του, ήξερε τα γράμματα, τους αριθμούς, τα σχήματα, τους πλανήτες και πολλά ακόμα. Στα 3, έγραφε το όνομά του, αναγνώριζε λέξεις σε πινακίδες και διάβαζε φωνήεντα. Γι’ αυτό δεν άκουσα το ένστικτό μου κάθε φορά που σκεφτόμουν ότι έχει κάτι διαφορετικό. Κάθε φορά που διάβαζα για τον αυτισμό στο Ίντερνετ, πίστευα ότι θα έπρεπε να έχει καθυστέρηση στον λόγο για να έχει αυτισμό.
Αλλά να θυμάστε ότι ο αυτισμός είναι φάσμα και κάθε περίπτωση είναι μοναδική. Έτσι, όπως ανέφερα στην αρχή του κειμένου: Αν είστε γονείς και ανησυχείτε για το παιδί σας, πάντα ακολουθήστε το ένστικτό σας και μιλήστε στο παιδίατρό σας».