Οι ασθενείς – παράγοντες επιρροής στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης προσφέρουν συστηματικά συμβουλές για συνταγογραφούμενα φάρμακα στους οπαδούς τους και συχνά έχουν στενούς δεσμούς με φαρμακευτικές εταιρείες, σύμφωνα με νέα έρευνα του Πανεπιστημίου του Κολοράντο Boulder. Αλλά τείνουν, επίσης, να έχουν καλές προθέσεις, σύμφωνα με τη μελέτη.
Η μελέτη, η οποία δημοσιεύθηκε αυτή την εβδομάδα στο Περιοδικό Ιατρικής Έρευνας Διαδικτύου Journal of Medical Internet Research, παρέχει μερικές από τις πρώτες πληροφορίες για τον εκκολαπτόμενο, χαλαρά ρυθμιζόμενο κόσμο των λεγόμενων “ασθενών που επηρεάζουν”, μοιράζοντας ευρήματα από 26 συνεντεύξεις σε βάθος, σχετικά με το γιατί και πώς το κάνουν.
“Η ουσία εδώ είναι ότι οι επηρεαστές ασθενών λειτουργούν ως μια μορφή διαδραστικής διαφήμισης απευθείας στον καταναλωτή (DTC), μοιράζοντας τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους σχετικά με τα φαρμακευτικά φάρμακα με κοινότητες οπαδών στις οποίες ασκούν μεγάλη επιρροή”, δήλωσε η συγγραφέας Erin Willis, αναπληρώτρια καθηγήτρια διαφήμισης, δημόσιων σχέσεων και σχεδιασμού μέσων ενημέρωσης. “Αυτό εγείρει ηθικά ερωτήματα που χρειάζονται περισσότερη διερεύνηση”. Η μελέτη έρχεται εν μέσω αυξανόμενων ανησυχιών σχετικά με τις επιβλαβείς συνέπειες της προώθησης φαρμάκων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Τις τελευταίες εβδομάδες, στον απόηχο μιας πληθώρας βίντεο στο TikTok και αναρτήσεων στο Twitter που διαφήμιζαν τα οφέλη της απώλειας βάρους του φαρμάκου Ozempic για τον διαβήτη, οι ασθενείς που χρειάζονται το φάρμακο για τη διαχείριση της ασθένειάς τους αντιμετώπισαν παγκόσμιες ελλείψεις. Εν τω μεταξύ, όσοι το παίρνουν “εκτός ετικέτας” για να αδυνατίσουν έχουν βιώσει εκπληκτικές παρενέργειες, όπως βίαιη διάρροια και ακραία αραίωση του προσώπου. “Αυτό είναι ένα εξαιρετικό παράδειγμα της δύναμης των μέσων κοινωνικής δικτύωσης και των ακούσιων συνεπειών”, δήλωσε ο Willis.
Ένα νέο είδος διαφήμισης
Αμφιλεγόμενη από την έναρξή της στη δεκαετία του 1980 και ακόμη διαθέσιμη μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες και τη Νέα Ζηλανδία, η DTC διαφήμιση επιτρέπει στις φαρμακευτικές εταιρείες να απευθύνονται απευθείας στους καταναλωτές και όχι αποκλειστικά μέσω των γιατρών.
Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που ρωτούν τον γιατρό τους για ένα φάρμακο αφού δουν μια τηλεοπτική διαφήμιση το παίρνουν. Με την εμπιστοσύνη στις φαρμακευτικές εταιρείες και τα παραδοσιακά μέσα ενημέρωσης να μειώνεται, οι κατασκευαστές φαρμάκων στρέφονται τώρα στους πραγματικούς ασθενείς ως αγγελιοφόρους, με εταιρείες όπως η Health Union να τους συνδέουν για συνεργασίες. Ο Willis πραγματοποίησε ατομικές, ωριαίες συνεντεύξεις Zoom με φορείς επιρροής με διάφορες παθήσεις, όπως λύκο, ινομυαλγία, νόσο του Πάρκινσον, άσθμα, HIV, κοιλιοκάκη, χρόνιες ημικρανίες και περιεμμηνόπαυση.
Δεκαοκτώ από τους 26 συνεργάστηκαν με κάποια φαρμακευτική εταιρεία με κάποιο τρόπο. Οι περισσότεροι είχαν μεταξύ 1.000 και 40.000 οπαδούς. Τέτοιες “μικροεπιρροές” τείνουν να είναι λιγότερο δαπανηρές για τους διαφημιστές για να συνεργαστούν με διασημότητες, και έρευνες έχουν δείξει ότι έχουν τη μεγαλύτερη επιρροή στην αγοραστική συμπεριφορά, δήλωσε ο Willis. Ορισμένοι ερωτηθέντες δημοσίευσαν απευθείας τα δελτία τύπου της εταιρείας. Άλλοι διάβασαν μελέτες για φάρμακα και μετέφρασαν τα αποτελέσματα για τους οπαδούς. Κάποιοι πληρώθηκαν για να δημοσιεύουν περιεχόμενο για τις φαρμακευτικές εταιρείες.
Ο υγειονομικός αλφαβητισμός και ο ψηφιακός αλφαβητισμός είναι και οι δύο ανησυχητικά χαμηλοί σε αυτή τη χώρα”, δήλωσε ο Willis, σημειώνοντας ότι οι καταναλωτές συχνά δεν αναγνωρίζουν τη διαφορά μεταξύ μιας χορηγούμενης διαφήμισης και μιας αλτρουιστικής προσωπικής ανάρτησης. “Το γεγονός ότι ασθενείς χωρίς ιατρική κατάρτιση μοιράζονται ευρέως πληροφορίες για τα φάρμακα θα πρέπει να μας ανησυχήσει”.
Καλές προθέσεις
Από τη θετική πλευρά, ο Willis ενθαρρύνθηκε από τους λόγους για τους οποίους οι συμμετέχοντες γίνονται influencers. Σχεδόν όλοι δήλωσαν ότι τους τράβηξε στον ρόλο τους η αίσθηση ότι οι απαντήσεις που αναζητούσαν ως ασθενείς, δεν υπήρχαν σε άλλα κανάλια. “Ξόδεψα πολύ χρόνο ψάχνοντας για πληροφορίες σχετικά με τον διαβήτη που αφορούσαν εμένα -μια Αφροαμερικανίδα από τον Νότο”, ανέφερε μια συμμετέχουσα στη μελέτη. “Δεν έβλεπα αυτό που χρειαζόμουν, οπότε το δημιούργησα”.
Άλλοι είχαν ως κίνητρο την επιθυμία να αποστιγματίσουν την αναπηρία σε ορισμένες κοινότητες. “Δεν γίνεται ακόμη πολλή συζήτηση για τους Λατίνους και τον HIV”, δήλωσε ένας άλλος συμμετέχων. “Όταν υπήρχαν πληροφορίες, δεν ήταν πολιτισμικά κατάλληλες”. Πέντε δήλωσαν ότι δεν μοιράζονται ποτέ πληροφορίες σχετικά με τα ναρκωτικά, δηλώνοντας ότι πιστεύουν ότι αυτό είναι “οριακά ανήθικο”. Άλλοι είπαν ότι θα δημοσιεύσουν μόνο για φάρμακα που τους είχαν συνταγογραφηθεί και είχαν πάρει προσωπικά και πάντα ενθάρρυναν τους οπαδούς να συμβουλεύονται τον γιατρό τους. Όλοι είπαν ότι γενικά προσπαθούσαν να συμπεριφέρονται ηθικά.
“Είναι παρήγορο ότι οι άνθρωποι που πήραμε συνέντευξη θέλουν γενικά να είναι ενήμεροι για την επιστήμη και να είναι μια αξιόπιστη πηγή”, δήλωσε ο Willis. “Αλλά ξέρω επίσης ότι οι γιατροί πηγαίνουν στην ιατρική σχολή για κάποιο λόγο”.
Ανησυχίες πολλές
Αρκετοί influencers ανέφεραν ότι οι οπαδοί τους στέλνουν συχνά ιδιωτικά μηνύματα για να λάβουν λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τη δοσολογία και τις παρενέργειες. “Σε μια διαδικτυακή κοινότητα, υπάρχουν άλλοι άνθρωποι εκεί για να πουν: “Αυτό δεν είναι αλήθεια ή δεν είναι αυτό που βίωσα”. δήλωσε ο Willis. “Αλλά με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ένα μεγάλο μέρος της συζήτησης γίνεται ιδιωτικά”.
Ο Willis ανησυχεί επίσης ότι οι παράγοντες επιρροής μπορεί να τονίζουν τα θετικά των φαρμάκων χωρίς να αποκαλύπτουν πλήρως τις παρενέργειες. Για παράδειγμα, αναφέρεται σε μια διάσημη αμφιλεγόμενη ανάρτηση του 2015 από τη διάσημη influencer Kim Kardashian, η οποία εξυμνούσε ένα φάρμακο “#morningsickness” που ονομάζεται Diclegis στους δεκάδες εκατομμύρια ακολούθους της στο Instagram.
Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων σημείωσε γρήγορα την ανάρτηση επειδή παρέλειπε τον μακρύ κατάλογο των κινδύνων του φαρμάκου, απαίτησε από την Kardashian να αφαιρέσει την ανάρτηση και επέπληξε τον κατασκευαστή του φαρμάκου με προειδοποιητική επιστολή.
Η Ομοσπονδιακή Επιτροπή Εμπορίου (FTC) απαιτεί πλέον από τους influencers να γνωστοποιούν αν πληρώνονται μέσω hashtags, όπως #ad ή #sponcon, και ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων έχει κανόνες σχετικά με το τι μπορεί να λέγεται σε κοινωνικές αναρτήσεις. Αλλά οι κανόνες αυτοί είναι ανοιχτοί σε ερμηνείες και τα βίντεο, το περιεχόμενο που εξαφανίζεται και τα άμεσα μηνύματα μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστούν.
Η Willis αναγνώρισε ότι το δείγμα της ήταν μικρό και ότι επειδή πολλοί από τους ερωτηθέντες της παραπέμφθηκαν σε αυτήν από την Health Union, πιθανόν να κλίνουν προς την υπεύθυνη πλευρά. Σε μελλοντικές μελέτες, σκοπεύει να συμπεριλάβει ευρύτερα μεγέθη δείγματος, να διερευνήσει τον τρόπο με τον οποίο οι επηρεαστές επηρεάζουν τις θεραπευτικές αποφάσεις και να διερευνήσει την αποζημίωση και τους κανονισμούς γύρω από τους επηρεαστές ασθενών.
Οι αναλυτές προβλέπουν ότι ο κλάδος του μάρκετινγκ επιρροής στο σύνολό του θα αποτιμηθεί σε 21,1 δισεκατομμύρια δολάρια το 2023. Καθώς οι επηρεαστές ασθενών βρίσκουν όλο και περισσότερο τη θέση τους σε αυτήν, η Willis υποστηρίζει ότι οι ρυθμιστικές αρχές θα πρέπει να εργαστούν σκληρότερα για να συμβαδίζουν με όλες τις νέες πλατφόρμες. “Αυτό συμβαίνει, με ή χωρίς ρύθμιση, και οι άνθρωποι θα πρέπει να το γνωρίζουν”, δήλωσε ο Willis.