Στα πλαίσια της Γενικής Συνέλευσης του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, εκλέχθηκε το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο έχει ξεκινήσει την 3ετή θητεία του από 16 Νοεμβρίου 2021 και αποτελείται από ασθενείς και γονείς ανήλικων ασθενών, που παρακολουθούνται σε διαφορετικά Κέντρα Κ.Ι. σε όλη τη χώρα, με σκοπό την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών.
Το νέο Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει δυναμικά με τον ίδιο παλμό το επιτυχημένο έργο του Συλλόγου, που άλλαξε το χάρτη της Κυστικής Ίνωσης την τελευταία δεκαετία στη χώρα μας, ενώνοντας τις φωνές των ασθενών με Κυστική Ίνωση σε όλη την Ελλάδα.
Ακολουθούν τα στοιχεία και τα βιογραφικά των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου.
- ΑΝΝΑ ΣΠΙΝΟΥ
Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του Σισμανόγλειου νοσοκομείου.
Είναι απόφοιτος του τμήματος Οργάνωσης & Διοίκησης Επιχειρήσεων του Οικονομικού Πανεπιστημίου Αθηνών και της Δραματικής Σχολής «Ιάκωβου Καμπανέλλη» και κάτοχος των διπλωμάτων Cambridge Certificate of Proficiency in English και Sorbonne II. Εδώ και 14 χρόνια εργάζεται στη Διοικητική Υπηρεσία του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου «Αττικόν», ενώ τα τελευταία χρόνια ασχολείται παράλληλα με τον τουριστικό κλάδο.
Από το 2003 έως 2005 ήταν μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, από το 2015 ήταν Γενική Γραμματέας και από το 2018 είναι Πρόεδρος του Συλλόγου. Επί θητείας της ως Προέδρου, επιτεύχθηκε μεταξύ άλλων, η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης επαναστατικής θεραπείας Kaftrio και η σύσταση του Εθνικού Μητρώου ασθενών με Κ.Ι., ενώ έγιναν παρεμβάσεις για τη θεσμοθέτηση των διαδικασιών του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης πνευμόνων. Επίσης επιτεύχθηκε αποζημίωση νεφελοποιητών νέας γενιάς, φυσικοθεραπειών & επιδόματος αεροθεραπείας, πλήρης συνταξιοδότηση ασθενών με 15ετή εργασία, απαλλαγή τελών κυκλοφορίας & κάρτα στάθμευσης, ενώ πραγματοποιήθηκαν ενημερωτικές δράσεις και καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού για τη νόσο.
Επί Προεδρίας της ο Σύλλογος βραβεύτηκε με το φαρμακευτικό βραβείο «Νόμπελ» “Prix Galien Aποτελεσματικότερης Διαπραγμάτευσης με Φορείς” για τη διάσωση των Ελλήνων ασθενών με την επαναστατική θεραπεία Kaftrio, καθώς και με το “Silver Healthcare award” για την επιτυχημένη καμπάνια μεταμοσχεύσεων & δωρεάς οργάνων “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor”.
- ΕΙΡΗΝΗ ΚΑΤΣΙΝΗ
Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα Κ.Ι. του Σισμανόγλειου νοσοκομείου.
Είναι απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστήμιου Αθηνών με τίτλο ειδικότητας Ψυχιατρικής στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο το 2017, καθώς και κάτοχος του διπλώματος Michigan Certificate of Proficiency in English.
Από το 2018 εργάζεται ως Επιμελήτρια Β’ Ψυχιατρικής στο Ψυχιατρικό Τμήμα Ενηλίκων στο Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο Βούλας.
Είναι μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 1999 συμμετέχοντας στις δράσεις του Συλλόγου.
- ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ ΓΙΑΝΝΑΚΗ
Γενική Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι μητέρα ενός 6χρονου αγοριού που πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα Κ.Ι. του νοσοκομείου Παίδων-Αγ. Σοφία.
Έχει σπουδάσει Marketing στο Deree College και είναι κάτοχος του διπλώματος Michigan Certificate of Proficiency in English. Εργάζεται στην Ελληνοαμερικανική Ένωση.
Είναι μέλος στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κύστικης Ίνωσης από το 2016, ενώ από το 2019 προσφέρει τις υπηρεσίες της στο Διοικητικό Συμβούλιο έχοντας αναλάβει αρμοδιότητες για τη γραμματειακή υποστήριξη του Συλλόγου.
- ΝΑΝΤΙΑ ΠΡΟΓΚΑ
Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι μητέρα δύο παιδιών με Κυστική Ίνωση, που παρακολουθούνται στο Τμήμα Κ.Ι. του νοσοκομείου Παίδων-Αγ. Σοφία.
Έχει σπουδάσει γραφιστική και είναι κάτοχος του διπλώματος Lower Certificate in English.
Διατηρεί επιχείρηση στο κέντρο της Αθήνας.
Είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2013, προσφέροντας τις υπηρεσίες της στο οικονομικό τμήμα του Συλλόγου.
- ΜΑΡΙΑ ΠΑΛΗΟΥ
Αναπλ. Γραμματέας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Είναι ασθενής με Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στη Μονάδα Κ.Ι. ενηλίκων του Σισμανογλείου νοσοκομείου.
Μένει στην Αθήνα και έχει ένα γιο 28 ετών.
Έχει διατελέσει μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2012 έως και το 2015.
Εδώ και μια δεκαετία είναι ενεργό μέλος του Συλλόγου προσφέροντας σημαντικό έργο για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, μαζί με τον προφάτως αποβιώσαντα αδερφό της και Γενικό Γραμματέα, Βασίλη Παληό.
- ΧΡΗΣΤΟΣ ΜΠΑΚΟΔΗΜΟΣ
Αναπλ. Ταμίας Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Ο γιος του πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα Κ.Ι. του νοσοκομείου Παίδων- Αγ. Σοφία.
Από το 2018 είναι μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης συμμετέχοντας ενεργά σε όλες τις δράσεις του Συλλόγου.
- ΡΟΥΛΑ ΤΖΩΝΟΥ
Μέλος Δ.Σ. Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Ο 10χρονος γιος της πάσχει από Κυστική Ίνωση και παρακολουθείται στο Τμήμα Κ.Ι. του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.
Από το 2014 ήταν Πρόεδρος του “Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Βορείου Ελλάδος Παιδιών Πασχόντων από την Ινώδη Κυστική νόσο” με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης διοργάνωσε ενημερωτικές εκδηλώσεις, συνέδρια και events στη Θεσσαλονίκη για την ενημέρωση των ασθενών και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο.
Είναι μέλος στο Διοικητικό Συμβούλιο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης από το 2017, όπου ο Σύλλογος Βορείου Ελλάδος συγχωνεύτηκε με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης, με σκοπό την ενιαία, πολύπλευρη και πανελλαδική εκπροσώπηση των ασθενών με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.
* Αναπληρωματικά μέλη Δ.Σ.: Ελένη Παπαβασιλοπούλου, Γιάννης Σπίνος, Αλέξανδρος Παπαδόπουλος
Εκπρόσωπος Δ.Σ. σε Ευρωπαϊκό Οργανισμό CF Europe, Ένωση Ασθενών Ελλάδος, Εθνικό Μητρώο Κ.Ι.: Δημήτρης Κοντοπίδης
