Το Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας Υγείας και Φροντίδας (NICE) στο Ηνωμένο Βασίλειο δημοσίευσε μια πολυαναμενόμενη όσο και αμφιλεγόμενη τελική ενημέρωση για τις οδηγίες σχετικά με τη θεραπεία της χρόνιας κόπωσης. Πολλοί ασθενείς με μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ME)και σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) λένε ότι η θεραπεία, η οποία ενθαρρύνει τους ασθενείς να αυξάνουν αργά τα επίπεδα δραστηριότητάς τους, επιδεινώνει την κατάστασή τους. Η οδηγία έπρεπε να κυκλοφορήσει τον Αύγουστο. Όμως το Ινστιτούτο τράβηξε τη δημοσίευση την τελευταία στιγμή. Εκείνη την εποχή, ανέφερε ότι η καθυστέρηση ήταν απαραίτητη για να επιτραπούν περισσότερες συνομιλίες με ομάδες ασθενών και επαγγελματίες, ώστε να υποστηριχθούν οι συμβουλές της.
Ισχυρές και αντικρουόμενες απόψεις για τη διαχείριση της ασθένειας
Η ενημερωμένη καθοδήγηση για την Αγγλία και την Ουαλία συνιστά στους ανθρώπους να κρίνουν το δικό τους “ενεργειακό όριο” όταν αναλαμβάνουν δραστηριότητα οποιουδήποτε είδους. Ένα πρόγραμμα σωματικής δραστηριότητας θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη μόνο σε συγκεκριμένες περιπτώσεις. Προειδοποιεί τους ειδικούς: “Μην συμβουλεύετε τα άτομα με ME/CFS να κάνουν άσκηση που δεν αποτελεί μέρος προγράμματος που επιβλέπεται από ομάδα ειδικών ME/CFS. Μην τους πείτε να πηγαίνουν στο γυμναστήριο ή να ασκούνται περισσότερο, γιατί αυτό μπορεί να επιδεινώσει συμπτώματα”. Διευκρινίζει επίσης συμβουλές σχετικά με μια θεραπεία ομιλίας, γνωστή ως CBT, τονίζοντας ότι είναι χρήσιμη μόνο για τη θεραπεία του άγχους γύρω από την πάθηση, όχι την ίδια την ασθένεια.
Ανάγκη για έγκαιρη και ακριβή διάγνωση
Όσοι έχουν ME/CFS πρέπει να ακουστούν, να κατανοηθούν και να υποστηριχθούν για να προσαρμόσουν τη ζωή τους. Τα μέλη της επιτροπής που συμμετέχουν σε αυτήν την κατευθυντήρια γραμμή έχουν εργαστεί ιδιαίτερα σκληρά για να διασφαλιστεί ότι η φροντίδα έχει μεγαλύτερη ενσυναίσθηση και είναι εστιασμένη στις ανάγκες του ατόμου. Η διαβαθμισμένη άσκηση πρέπει να καταργηθεί καθώς δίνει στους ανθρώπους ψεύτικες ελπίδες.
Η ME Research UK είπε ότι η δημοσίευση ήταν “ένα σημαντικό βήμα τόσο για την αποδοχή του ΜΕ ως σωματική ασθένεια όσο και για την αναγνώριση των κατάλληλων θεραπευτικών αναγκών όσων επηρεάζονται από την πάθηση”. Περαιτέρω, η μη δημοσίευση της κατευθυντήριας γραμμής τον Αύγουστο ήταν καταστροφική για χιλιάδες άτομα με ME, τα οποία είπε ότι είχαν “πληγωθεί σοβαρά από τη διαβαθμισμένη θεραπεία άσκησης”. Ο Δρ Charles Shepherd, ιατρικός σύμβουλος του ME Association, είπε: “Αυτή η νέα κατευθυντήρια γραμμή θα έχει μεγάλο αντίκτυπο στη φροντίδα των ατόμων με ΜΕ και θα χαράξει μια γραμμή κάτω από τις βλαβερές θεραπείες του παρελθόντος”.
Στον αντίποδα, ο καθηγητής Peter White από το Πανεπιστήμιο Queen Mary του Λονδίνου δήλωσε: “Ανησυχώ ότι αυτή η κατευθυντήρια γραμμή φαίνεται να υποδηλώνει ότι οι ασθενείς πρέπει να μάθουν να ζουν με CFS/ME, αντί να βοηθηθούν να αναρρώσουν από αυτό. Η NICE απαγόρευσε τη διαβαθμισμένη θεραπεία άσκησης, παρόλο που βρέθηκε ότι είναι χρήσιμη σε μια σημαντική συστηματική ανασκόπηση του Cochrane, ενώ συνιστά ένα πρόγραμμα διαχείρισης ενέργειας, το οποίο περιλαμβάνει να παραμένετε εντός των ενεργειακών σας ορίων, για το οποίο υπάρχουν ελάχιστα στοιχεία ότι βοηθάει , και κάποιες αποδείξεις ότι δεν το κάνει.”